Percorsi assistenziali

FAQ

 

 

Le Frequently Asked Questions (FAQ) sulle Cure Palliative in ASL TC

Clicca sulle domande sottostanti per leggere la relativa risposta.

Quali malati hanno diritto alle Cure Palliative?

Malati di ogni età, colpiti da una qualunque malattia cronica inguaribile in fase avanzata (non solo il cancro). 

Di cosa si occupano le Cure Palliative?

Prevenire e sollevare il paziente dalla sofferenza e dai sintomi disturbanti attraverso interventi multidisciplinari. Esempi di sintomi disturbanti possono essere dolore, nausea, mancanza di appetito, difficoltà respiratoria, stitichezza, agitazione, etc. Le cure palliative hanno anche lo scopo di sostenere e dare conforto alla famiglia rendendola parte integrante nel percorso di cura.

Dove vengono effettuate le Cure Palliative?

A casa, in hospice, in ospedale, in strutture residenziali (es. RSA) o in qualsiasi atro luogo si trovi una persona malata che ne abbia bisogno. Una struttura di coordinamento, la Rete Locale di Cure Palliative, garantisce l'assistenza e la continuità delle cure.

Come si accede alla rete locale di Cure Palliative?

E’ necessario che il medico di medicina generale o pediatra di libera scelta, una volta individuato il bisogno di cure palliative, segnali al nodo della rete di pertinenza zonale. Anche i medici ospedalieri, per i pazienti ricoverati, possono individuare il bisogno e segnalarlo alla Rete Locale di Cure Paliative. Una procedura interna alla AUSL garantisce che ogni medico territoriale o ospedaliero conosca i canali per tale segnalazione.

Che succede se il malato non conosce le sue reali condizioni di salute?

Il malato ha diritto ad un'informazione chiara e completa sulle sue condizioni di salute e sul decorso della malattia. Le cure palliative favoriscono la consapevolezza del malato e la sua piena partecipazione alle scelte con tempi e modalità personalizzate. Tuttavia, nel caso non volesse essere informato, il suo desiderio viene rispettato.

Quanto costano al malato o ai suoi familiari?

Le Cure Palliative sono un diritto del malato e sono gratuite. Sono un Livello Essenziale di Assistenza (LEA) del Sistema Sanitario. Si tratta quindi di prestazioni previste come diritto per i cittadini in tutto il Paese.

Da chi è composto il servizio di assistenza domiciliare di Cure Palliative specialistiche (UCP-Dom)?

Il servizio a domicilio è composto dal medico palliativista che collabora col medico di medicina generale/pediatra di libera scelta e gli infermieri di famiglia e comunità (oltre ad eventuali altre figure assistenziali, coinvolte nel progetto assistenziale in funzione dei bisogni). Una volta presi i contatti con il paziente, si pianifica il giorno e la fascia oraria indicativa per effettuare il supporto domiciliare.

Con che cadenza vengono stabiliti gli accessi domiciliari?

Gli accessi domiciliari, così come il miglior setting assistenziale, vengono decisi dall’équipe assistenziale in base alla complessità dei bisogni valutati. È importante sottolineare che non si tratta di un servizio di emergenza.

L'abitazione del malato deve avere una struttura particolare perchè possa essere attivata l'assistenza domiciliare (UCP-Dom)?

Una normale abitazione è generalmente idonea ad una assistenza di questo tipo. L’avvio di una presa in carico domiciliare prevede solitamente la valutazione dei requisiti strutturali e igienici dell’abitazione del paziente. Più che l’abitazione è essenziale che vi sia un caregiver che possa prestare l’assistenza adeguata.

Chi è il caregiver?

Il caregiver è la figura di riferimento per il paziente e per l’équipe assistenziale. Tale figura rappresenta colui/colei che si prende cura in prima persona delle necessità fisiche, organizzative, di vicinanza e supporto del paziente nella quotidianità. Solitamente è un ruolo che viene svolto da un familiare, ma può esserlo anche un convivente, un amico o un’assistente alla persona (badante).

A cosa serve il “kit farmaci” e come deve essere utilizzato?

Il “kit farmaci”, che viene fornito con la presa in carico da parte dell’assistenza domiciliare, comprende una serie di farmaci utilizzabili a domicilio (dai professionisti e/o dai caregiver) per la gestione tempestiva di eventuali sintomi disturbanti del percorso di malattia, come il dolore, l’agitazione, la nausea, etc. E' compito del medico palliativista prescrivere anticipatamente i farmaci adatti alle diverse situazioni.

Ausili e supporti sono gratuiti?

SI. La fornitura può avvenire ad opera della AUSL tramite la consueta attivazione da parte del medico di medicina generale o direttamente dalla rete locale di cure palliative attraverso convenzioni con Enti del Terzo Settore del territorio di competenza. In ogni caso l’equipe domiciliare potrà consigliare il canale più adeguato in funzione dei bisogni e delle diverse malattie.

Cos'è l’Hospice?

E’ una struttura territoriale e rappresenta il reparto delle Cure Palliative. Il ricovero in Hospice fa parte dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Ogni ospite è accolto in camera singola, dotata di un proprio bagno. Vi sono degli ambienti comuni a disposizione per gli ospiti ed i loro familiari. I familiari possono stare in Hospice durante tutto l’orario diurno (a meno di temporanee disposizioni locali), non esistendo quindi un orario “di passo”. Ogni camera è dotata di poltrona-letto o divano-letto per poter accogliere un accompagnatore dell’ospite (da condividere col personale di reparto). In Hospice sono ammessi piccoli animali domestici (previa autorizzazione dal personale).

Come viene effettuata la scelta tra assistenza domiciliare o ricovero in hospice?

E' compito dell'équipe di cure palliative valutare e consigliare il setting più adeguato dove svolgere l'assistenza, cercando di rispettare il desiderio della persona malata.

Per la degenza in Hospice si deve pagare una retta?

NO. Le Cure Palliative rientrano nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e sono quindi garantite dal Sistema Sanitario a titolo gratuito.

Quanto tempo si può rimanere in Hospice?

Se le condizioni della persona malata sono stabili, dopo il primo mese di ricovero è opportuna la sua dimissione e l’invio in altro setting, se necessario con l’attivazione di un percorso di cure palliative territoriale.

Esiste una lista d'attesa per il ricovero in Hospice?

Certamente. Dipende dal livello di offerta del territorio. La priorità all’interno della lista d’attesa è in funzione, oltre che del tempo di attesa, dei bisogni multidimensionali della persona malata e della sua rete sociale, oltre che del setting in cui risiede al momento.

Qual è il ruolo del volontario in cure palliative?

Il volontario offre al malato e ai familiari una relazione d’aiuto gratuita, caratterizzata da accoglienza, attenzione, ascolto e condivisione emotiva legata alla malattia; consente anche momenti di normalità, proponendo iniziative a carattere ricreativo. Inoltre svolge un ruolo sociale, facendosi promotore, nella comunità locale, di una sensibilizzazione e diffusione della cultura delle Cure Palliative. Il volontario segue un percorso di formazione specifica e di supervisione e si integra con l'équipe sanitaria.

Cosa sono esattamente i farmaci oppioidi?

Sono farmaci derivati dall’oppio, molto efficaci nel controllare il dolore cronico, soprattutto quando esso è di intensità elevata. Deve essere previsto un monitoraggio dei risultati e di eventuali effetti indesiderati (come per tutti i farmaci).
Alcuni oppioidi, in particolari condizioni e in percorsi di cure palliative, sono indicati ed utilizzati per il controllo anche di altri sintomi come la dispnea e la tosse.
La dipendenza in questo tipo di malati è un evento rarissimo (0,03%).

L'uso degli oppioidi per il controllo del dolore accorcia la vita?

NO, gli oppioidi sono farmaci ben conosciuti e non influiscono sul tempo naturale di sopravvivenza dei malati che li assumono.

Per chi accede alle cure palliative è possibile ricevere un supporto psicologico?

SI. Lo psicologo è presente nelle équipe di Cure Palliative, come previsto dalla Legge 38/2010.
Il suo intervento si rivolge gratuitamente sia ai malati sia ai familiari nel caso in cui, durante l’assistenza, emergano bisogni psicologici, ad esempio: difficoltà nel percorso di consapevolezza della prognosi, problematiche relazionali/familiari, fatica nella gestione delle emozioni connesse alla malattia.

Per chi è in lutto per la perdita di una persona cara è prevista qualche forma di supporto?

Le Cure Palliative prevedono percorsi di supporto psicologico al lutto, per i familiari di pazienti assistiti. In linea generale, i percorsi offrono uno spazio ed un tempo per sentire le emozioni, legittimarle, comprenderle, dar loro un significato, passando da un atteggiamento passivo ad uno maggiormente attivo e trasformativo.
I percorsi sono variabili per intensità, metodologia e durata in relazione al tipo di lutto rilevato (fisiologico o critico) e al decorso.

In cosa consiste la “pianificazione condivisa delle cure”?

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) è l’espressione di un percorso di dialogo, informazione, condivisione tra persona malata, familiari e medici, in un contesto di reciproco rispetto e fiduciosa relazione di cura, finalizzato al raggiungimento di una piena consapevolezza della persona affetta da patologia cronica e progressiva nelle scelte terapeutiche che è chiamato a fare nel rispetto del suo diritto e delle leggi vigenti. E' prevista dalla L. 219/2017.

Cos’è la Sedazione Palliativa?

La Sedazione Palliativa (SP) è un intervento medico che mira a ridurre o eliminare la percezione di un sintomo refrattario, intollerabile per la persona malata, attraverso la riduzione proporzionale della coscienza. E’ una procedura terapeutica che dovrebbe essere illustrata e scelta dal paziente, in ottica di pianificazione condivisa delle cure. Si ricorre a tale pratica quando i sintomi fisici o psichici del paziente non possono essere adeguatamente controllati con altre terapie. Lo scopo principale è ridurre o abolire la sofferenza giudicata intollerabile per il malato.
La SP è praticabile in tutti i setting territoriali, purché attuata da personale con esperienza in cure palliative.
È fondamentale sottolineare che la sedazione palliativa NON è una forma di Morte Medicalmente Assistita (MMA), in quanto non ha l'obiettivo di causare la morte del paziente, ma piuttosto di alleviarne le sofferenze, oltre ad essere effettuata con farmaci non letali a dosaggi non letali e si tratta di una procedura potenzialmente reversibile. Studi scientifici hanno ampiamente dimostrato che la SP non riduce la sopravvivenza del malato.