Essere donatori di organi significa sempre più spesso salvare una vita: chi è in attesa di un organo può contare solo sulla donazione per continuare a vivere. Donare significa anche consentire condizioni di vita migliori a chi è obbligato a terapie lunghe e dolorose, come la dialisi, o permettere di riacquistare la vista a chi l'aveva perduta, attraverso il trapianto di cornea.
La normativa italiana pone la persona in vita quale titolare del diritto ad esprimersi favorevolmente o meno sulla donazione dei propri organi e tessuti. La dichiarazione della volontà di donare gli organi è regolamentata dalla legge n. 91 del 1 aprile 1999 e dal decreto ministeriale del 8 aprile 2000.
Esprimere in vita il consenso alla donazione degli organi è una scelta consapevole. Possiamo informarci, parlarne in famiglia per condividere la nostra decisione ed essere sicuri che sia rispettata.
Essere donatori di organi significa sempre più spesso salvare una vita: chi è in attesa di un organo può contare solo sulla donazione per continuare a vivere. Donare significa anche consentire condizioni di vita migliori a chi è obbligato a terapie lunghe e dolorose, come la dialisi, o permettere di riacquistare la vista a chi l'aveva perduta, attraverso il trapianto di cornea.
La normativa italiana pone la persona in vita quale titolare del diritto ad esprimersi favorevolmente o meno sulla donazione dei propri organi e tessuti. La dichiarazione della volontà di donare gli organi è regolamentata dalla legge n. 91 del 1 aprile 1999 e dal decreto ministeriale del 8 aprile 2000.
Esprimere in vita il consenso alla donazione degli organi è una scelta consapevole. Possiamo informarci, parlarne in famiglia per condividere la nostra decisione ed essere sicuri che sia rispettata.
Dove e come esprimere la volontà alla donazione di organi e tessuti?
Se maggiorenni, possiamo manifestare la volontà sulla donazione di organi e tessuti:
- nel proprio Comune, firmando un semplice modulo al momento del rilascio o del rinnovo della carta di identità (modalità attiva solo in alcuni comuni della regione);
- presso gli appositi sportelli delle Aziende sanitarie locali;
- compilando e firmando la tessera dell'associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule (AIDO);
- con una dichiarazione in carta libera completa di tutti i dati personali, datata e firmata, da conservare nel portafoglio.
- con il Tesserino Blu inviato dal Ministero della Salute nel 2000;
- con le DonoCard delle Associazioni di settore.
La legge italiana permette di modificare in qualsiasi momento la volontà espressa.
Le dichiarazioni di volontà sono registrate all'interno del Sistema informativo trapianti (SIT), ad eccezione della dichiarazione in carta libera, del tesserino blu e delle DonoCard, considerate comunque valide ai sensi di legge.
La libertà e volontà della persone sono sempre rispettate?
Assolutamente sì. La legge garantisce la libertà di scelta sulla donazione e il silenzio-assenso non esiste. Se non ci esprimiamo, il prelievo è consentito solo se i familiari aventi diritto non si oppongono. È possibile dare il consenso o il diniego alla donazione e modificare in qualunque momento la volontà espressa.
Se sottoscriviamo la dichiarazione di volontà positiva i familiari non possono opporsi.
Se sottoscriviamo la dichiarazione di volontà negativa non c'è prelievo di organi.
Quando avviene la donazione?
Solo dopo che è stato fatto tutto per salvare il paziente, ma il cervello non funziona più e non potrà mai più funzionare a causa della completa distruzione delle cellule cerebrali; quando, cioè, sia stata accertata la morte encefalica, o morte cerebrale, che a differenza del coma è uno stato definitivo e irreversibile.
Tre specialisti (un medico legale, un rianimatore e un neurologo) eseguono accertamenti clinici per stabilire, per almeno 6 ore consecutive, la contemporanea assenza di riflessi cerebrali, quali reazioni agli stimoli dolorifici, respiro spontaneo, stato di coscienza, qualsiasi attività elettrica del cervello.
Sono garantiti l’anonimato e la gratuità della donazione?
Non è possibile conoscere né il nome del donatore né quello del ricevente in quanto la legge garantisce l'anonimato di entrambi. Gli organi vengono assegnati in base alle condizioni di urgenza e alla compatibilità clinica e immunologica delle persone in attesa di trapianto.
È illegale comprare o vendere organi umani: la donazione è sempre volontaria, gratuita e anonima. I costi del trapianto sono a carico del Servizio sanitario nazionale.
Quali sono le donazione effettuabili da essere vivente?
Possono essere donati il rene e parte del fegato, polmone, pancreas e intestino, le cellule staminali emopoietiche (da midollo osseo, sangue periferico e sangue cordonale), la cute, la placenta e i segmenti ossei. Tutti gli altri organi e tessuti possono essere donati solo dopo la morte. Fanno eccezione encefalo e gonadi che non possono essere donati.
Che cos’è l’Organizzazione Toscana Trapianti (OTT)?
L'Organizzazione Toscana Trapianti (OTT) svolge compiti di programmazione e coordinamento delle attività regionali di donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule, sotto la direzione del Coordinatore regionale trapianti.
Il sistema donazione-trapianto è stato istituito con delibera C.R. 138/2003 e recentemente riordinato con delibera G.R. n.271/2014 e delibera G.R. n.574 /2014.
La segreteria OTT si trova presso la sede della Direzione generale Diritti di cittadinanza e coesione sociale
tel. 055 4383355
email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Modalità per la richiesta di rimborsi
Modalità per la richiesta di rimborsi ai sensi della L.R. 21 febbraio 2019, n. 12
Le Aziende USL garantiscono il rimborso delle spese di viaggio, vitto e alloggio ai soggetti residenti in Toscana (riceventi o donatori) che si recano presso centri trapianto extraregionali per le prestazioni correlate al trapianto di organo di cui all'art. 2 comma 3 della L.R. 12/2019 e che sianoin possesso di uno dei requisiti previsti all'art. 3 comma 1, secondo le modalità di corresponsione di seguito descritte. Il rimborso è esteso anche alle spese sostenute da un eventuale accompagnatore per l'intera durata del soggiorno, qualora il soggetto sia minore di diciotto anni, oppure non sia autosufficiente ai sensi della normativa vigente o anche qualora la presenza di un accompagnatore sia richiesta sulla base di specifici protocolli del Centro trapianti extraregionale. Si riportano di seguito le indicazioni di interesse specifico per i vari soggetti coinvolti.
Assistito (Ricevente) Spese rimborsabili
Il rimborso riguarda le spese di vitto, alloggio e viaggio sostenute dal paziente e dall’eventuale accompagnatore in occasione delle seguenti prestazioni:
a) visita di valutazione per inserimento in lista di attesa per trapianto di organo, esami preliminari, tipizzazione;
b) visita di controllo per il mantenimento in lista di attesa, procedure diagnostiche e chirurgiche in previsione del trapianto;
c) intervento di trapianto o di re-trapianto;
d) ricovero per complicanze post trapianto;
e) controlli post trapianto.
Presentazione della domanda
La domanda di rimborso può essere presentata dal diretto interessato, o dal tutore legale per conto del paziente minore o del soggetto sottoposto a tutela. Deve essere presentata all'Azienda Usl di residenza del paziente, entro sei mesi dalla erogazione delle prestazioni previste all'art. 2 comma 3 della L.R.12/2019, pena la decadenza del diritto al rimborso.
Attestazione delle condizioni necessarie per avere diritto al rimborso
La richiesta deve contenere l’indicazione dei dati anagrafici del paziente e dell'eventuale accompagnatore e riportare il Centro extraregionale presso il quale sono state erogate le prestazioni e la relativa data. Deve essere indicata la fascia di reddito annuo del nucleo familiare ai fini IRPEF o il valore ISEE. Tale indicazione non è necessaria se la richiesta è presentata per soggetti minorenni. Nella richiesta deve inoltre essere specificato quale condizione ricorra fraquelle previste dall'art. 3 comma 1 della L.R. 12/2019, ed in particolare:
- qualora la prestazione non sia erogabile in Regione Toscana per assenza di specifico programma di trapianto (condizione di cui allalettera a), dovrà essere indicato il programma di trapianto extra regionale che permette l’esecuzione delle prestazioni non erogabili in Regione Toscana;
- qualora il paziente sia stato iscritto in una lista di attesa regionale per un tempo superiore allo standard* (condizione di cui alla lettera b), dovrà essere indicato il Centro regionale presso il quale l’assistito risulta iscritto in lista di attesa e la relativa data di iscrizione;
- qualora il paziente, già iscritto in lista regionale per trapianto renale, usufruisca della possibilità di effettuare la seconda iscrizione in altra lista extra regionale (condizione di cui alla lettera c), dovranno essere indicati sia il Centro regionale che il Centro extraregionale presso il quale l'assistito risulta essere iscritto o aver intrapreso il percorso per l'iscrizione in lista di attesa per il trapianto di rene;
- qualora il paziente sia stato giudicato non idoneo al trapianto presso un centro trapianti della Toscana (condizione di cui alla lettera d), dovrà essere prodotta la relativa valutazione di non idoneità;
- qualora il paziente minore di età sia già iscritto nella lista nazionale pediatrica o abbia intrapreso il percorso finalizzato a tale iscrizione, (condizione di cui alla lettera e), dovrà essere indicato il Centro extraregionale presso il quale è stato intrapreso il percorso.
* I tempi di attesa da considerarsi come standard di riferimento sono, in analogia con quanto previsto per l’iscrizione in lista per trapianto all’estero,quelli riportati in allegato.
Documentazione da allegare alla domanda
Documentazione sanitaria
- documentazione rilasciata dal Centro trapianti extra regionale certificante le prestazioni eseguite, comprensiva della relazione clinicae del piano di cura;
- eventuale certificazione del Centro trapianti extraregionale che, sulla base di specifico protocollo del Centro, attesti la necessità di sanificare,dopo l'avvenuto trapianto, l'alloggio di temporanea permanenza del paziente fuori regione;
- eventuale valutazione clinica di non idoneità all'inserimento in lista di attesa da parte di uno dei Centri trapianto regionali.
Documentazione non sanitaria
- documentazione relativa alle spese di viaggio in occasione di specifica prestazione documentata:
° titoli di viaggio (biglietto ferroviario o aereo contenenti l'indicazione della data e del prezzo e, relativamente al biglietto aereo, la carta d’imbarco). Nel valore massimo di 150 € a tratta a persona previsto all'art. 2 della L.R. 12/2019 si intende compreso anche il rimborso delle spese per l’utilizzo di mezzi di trasporto di linea urbani, extraurbani o taxi.
° nel caso di utilizzo dell'automezzo privato, dichiarazione dei chilometri percorsi, specificando data del viaggio, località di partenza e di destinazione, ed allegando eventuali ricevute di pedaggi autostradali e parcheggi;
- documentazione giustificativa delle spese di vitto e alloggio, incluse eventuali spese relative alla sanificazione dell'alloggio fuori regione;
- documentazione giustificante la presenza di un accompagnatore, rappresentata da una delle certificazioni sotto specificate:
° certificazione di non autosufficienza (invalidità civile al 100% o disabilità in condizione di gravità ai sensi della Legge n. 104/1992);
° attestazione del Centro trapianti extraregionale rilasciata sulla base di specifico protocollo adottato o di specifiche indicazioni legate alla tipologia di trapianto.
Tutti i titoli di spesa (ricevute fiscali, fatture o scontrini fiscali) dovranno essere allegati in originale. Nel caso di acquisto del biglietto ferroviario o aereomediante internet, può essere presentata la stampa del biglietto elettronico. I documenti di spesa relativi all'alloggio devono essere intestati alpaziente o all'accompagnatore.
Donatore vivente spese rimborsabili
Il rimborso può riguardare le spese di vitto, alloggio e viaggio sostenute dal donatore e dall'eventuale accompagnatore in occasione delle seguenti prestazioni:
a) visita di valutazione di idoneità ed esami ad essa correlati;
b) intervento di prelievo dell'organo;
c) follow up.
Presentazione della domanda
La domanda di rimborso può essere presentata dal diretto interessato, o dal tutore legale per conto del paziente minore o del soggetto sottoposto a tutela. La domanda di rimborso deve riportare il Centro extraregionale presso il quale sono state erogate le prestazioni e la relativa data. Deve essere presentata all'Azienda Usl di residenza del donatore, entro sei mesi dalla erogazione delle prestazioni previste all'art. 2 comma 3 della L.R.12/2019, pena la decadenza del diritto al rimborso. Non è necessaria la dichiarazione relativa al reddito del nucleo familiare.
Documentazione da allegare alla domanda
Documentazione sanitaria
documentazione rilasciata dal Centro trapianti extra regionale certificante le prestazioni eseguite, comprensiva della relazione clinica e del piano di cura.
Documentazione non sanitaria
La documentazione deve essere presentata dal donatore con le stesse modalità previste per il ricevente.
ASL di residenza dell'assistito
La Azienda Sanitaria di residenza dell'assistito (ricevente o donatore):
-acquisisce la richiesta di rimborso delle spese sostenute dal medesimo e dall'accompagnatore;
-verifica, entro 30 giorni dal ricevimento della richiesta, la completezza e la correttezza della documentazione allegata, richiedendo, se necessario, eventuali integrazioni;
-determina l'entità del rimborso ai sensi della L.R. 12/2019 e procede nel più breve tempo possibile, comunque entro 30 giorni dal perfezionamento della richiesta, a comunicare l'esito del procedimento, provvedendo contestualmente alla liquidazione dell'importo dovuto.
Verifica possesso requisiti
La verifica dei requisiti di cui all'art. 3 comma 1, lettere a), b), c) ed e) della L.R. 12/2019, è effettuata tramite richiesta al CRAOT - Centro Regionale di allocazione organi e tessuti, articolazione organizzativa dell'Organizzazione Toscana Trapianti (OTT) di cui alla DGR 1450/2018. I tempi standard di attesa in lista per trapianto ai quali fare riferimento sono quelli riportati nel D.M. 31 marzo 2008 per il trapianto di organi solidi e nelD.M. 24 gennaio 1990 per quanto riguarda il trapianto di midollo osseo, come da tabella 1 allegata.
Determinazione del rimborso
L'entità del rimborso è definita ai sensi della L.R. 12/2019.
Centro regionale di allocazione organi e tessuti (presso AOU Careggi)
Il CRAOT - Centro Regionale di allocazione organi e tessuti riceve dalla Asl la richiesta di verifica della sussistenza dei requisiti dichiarati relativamente alle lettere a), b), c) ed e) del comma 1 dell'art. 3 della L.R. 12/2019:
-assenza dello specifico programma di trapianto di organi al quale si è sottoposto il paziente fuori Regione;
-superamento dei tempi standard di iscrizione in lista di attesa regionale per trapianto di organi;
-iscrizione in lista di attesa regionale per trapianto di rene;
-iscrizione in lista di attesa nazionale pediatrica.
Con riferimento al trapianto di midollo osseo il CRAOT verifica la sussistenza dei requisiti di cui alle lettere a) e b) rapportandosi ai relativi Centri regionali di trapianto di midollo osseo. Entro dieci giorni dal ricevimento della richiesta, risponde all'Asl indicando la sussistenza o non sussistenza del requisito richiesto.
Tempi standard di attesa in lista per trapianto relativi ai programmi di trapianto organi attivi in regione Toscana
Pazienti in lista per:
Trapianto di rene Insufficienza renale terminale 1 anno
Trapianto di rene e pancreas Nefropatia diabetica 1 anno
Trapianto di cuore Insufficienza cardiaca terminale refrattaria ad altra terapia 6 mesi
Trapianto di fegato Insufficienza epatica terminale 6 mesi, Neoplasie maligne 3 mesi
Trapianto di polmone 3 mesi
Trapianto di midollo allogenico e autologo Leucemie acute in prima remissione 90 giorni, Leucemie acute oltre la prima remissione 30 giorni, Anemia aplastica grave 90 giorni, Leucemia mieloide cronica 1 anno, Mielomi 1 anno, Altre emoblastosi croniche 1 anno