I primi due pazienti affetti da Sla imparano a usarlo. L’emozione nel veder tradotti i pensieri in azioni
Scritto da Daniela Ponticelli
La tecnologia informatica sempre di più aiuta l’uomo a superare i limiti segnati dalla malattia e nell’Ospedale di Pistoia, grazie ad un’interfaccia cervello-computer, che trasforma i pensieri in azioni, i primi due pazienti affetti da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) in training con il Brain Control-BCI, negli ambulatori della Neurologia, hanno avuto la possibilità di comunicare.
E’ stata per entrambi una grande emozione: ciò che i pazienti immaginavano si trasformava in realtà.
Sono riusciti a rispondere a domande quali “Come stai?”, “Come ti senti?”, “Hai fame, sete, dolore?” o hanno espresso un proprio pensiero componendo frasi personalizzate ristabilendo così un contatto con il mondo esterno e a breve, una volta terminato il training, con i propri cari.
Erano presenti le dottoresse Chiara Sonnoli e Michela Grazzini, neurologa e pneumologa, del Team dedicato alla Sla che opera nell’ambito della struttura complessa di neurologia diretta dal dottor Gino Volpi, il quale ha dichiarato che “questo è un ulteriore potenziamento della dotazione già presente nel nostro reparto per i pazienti con SLA in un programma che nella sua interezza comprende, oltre ad una stanza dedicata ed attrezzata con posti letto dotati di tecnologie e strumentazioni di avanguardia, figure professionali composte da medici, infermieri, fisioterapisti, neuropsicologi, dietologi che si occupano della presa in carico globale delle persone affette da questa malattia".
L’innovativo sistema, è stato introdotto nell’Ospedale di Pistoia grazie alla donazione del Rotary Club Marino Marini Pistoia-Montecatini, e in pratica interpreta i segnali elettroencefalografici (ECG) e per mezzo di un software dedicato li traduce in azioni: il paziente è così in grado di selezionare, tramite il pensiero, le risposte alle domande poste che vengono riversate su un dispositivo informatico (tablet, computer) che si esprime vocalmente al posto del paziente stesso.
Il dispositivo è stato realizzato per per pazienti con gravissime disabilità comunicative e motorie, ma con abilità cognitive sufficientemente integre.
“I sensori posizionati sul caschetto EEG indossato dal paziente –spiega la dottoressa Sonnoli- registrano le onde cerebrali attivate in seguito ad un preciso pensiero (in particolare i pensieri su cui si basa sono uno di rilassamento ed uno di selezione/spinta) che vengono poi decodificate e riversate per mezzo del software su un dispositivo tipo un tablet o un pc per eseguire dei comandi o rispondere a delle domande”.
Il Brain Control-BCI, sempre sfruttando solo i pensieri, è in grado di aiutare anche i pazienti in locked-in, ovvero in uno stato avanzato della disabilità che hanno però conservato movimenti residui (pupille) che vengono comunque utilizzati dal sistema e tradotti per far interagire i malati con il mondo esterno.
“Il San Jacopo – evidenzia la dottoressa Lucilla Di Renzo, direttore dell’Ospedale - può considerarsi davvero all’avanguardia nell’assistenza ai malati di Sla come afferma il dottor Volpi, in quanto nella nostra neurologia sono presenti tecnologie e strumentazioni innovative e sono state formate figure professionali, medici e infermieri, per il percorso di alta specializzazione. Un team multiprofessionale è dedicato a seguire questi pazienti, che sono circa una quarantina. Nel nostro Ospedale è anche presente un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la SLA e un servizio di Day Service che offre visite specialistiche ed esami programmati a livello ambulatoriale, così da favorire anche i familiari negli accessi alle prestazioni. Negli avanzamenti assistenziali e strumentali è stretta la collaborazione e il sostegno da parte delle Associazioni locali, in particolare Aisla e Spalti ”.
“L’Ospedale di Pistoia – ha aggiunto il dottor Pasquale Palumbo, direttore dell’Area Malattie cerebro vascolari e degenerative- è il primo a livello aziendale a dotarsi di tale dispositivo informatico. In futuro potrebbe essere utilizzato anche per chi ha subito gravi traumi o ictus, penso anche ai malati di sclerosi multipla e di distrofia muscolare. Purtroppo le malattie neurodegenerative sono in costante incremento e sempre di più dovremo attrezzare i nostri ospedali di nuove tecnologie per una migliore qualità di vita per questi pazienti”.
Per quanto attiene alla riabilitazione da molti anni i laboratori di ausili informatici (a Prato laboratorio per apprendimento e comunicazione Pistoia e a Firenze) compiono valutazione della capacità di comunicazione di ausili personalizzati che vanno da postazioni personalizzate ad ausili complessi come comunicatori e puntatori oculari, (spesso il puntamento oculare è l'ultimo movimento utile nella Sla). “Da questa collaborazione fra la riabilitazione e l'area neurologica – ha sottolineato la dottoressa Bruna Lombardi, direttore Dipartimento medicina fisica e riabilitazione- nascono proposte significative atte a garantire qualità di vita. Da parte della riabilitazione un grande plauso per la Neurologia del San Jacopo per questa interessante e innovativa esperienza.
